大家好我是陈拙
你相信有一天自己最爱的孩子会对你说出这样的话吗
妈妈我要拿刀砍掉你的头把你抱起来从100层楼上扔下去把你骨头折断喂狗
作者凌阿斯经常被儿子的这些花式死法所威胁只因为她的孩子患上了一种疾病智商超群天赋异禀
但这种病的代价是无法控制自己的情绪对最爱他的人反而拳脚相加
2021年我被迫报名了拳击课
原本要学个一招半式可教练并不想教我他说招数都是一体的哪有你这样只学防御的
可我只是为了自卫最多小小防守反击一下让对方知难而退
看我坚持教练终于演示了两招交叉防守的动作我琢磨着这些动作对付一个7岁的孩子应该绰绰有余了吧可老胳膊老腿没什么天赋几个回合学下来我汗水涔涔
但我必须得学会因为指不定哪天儿子又会对我挥起拳头
我看着身上还没褪去的淤青想起儿子那天凶狠的眼神他念叨着要怎么对我打打杀杀心里泛起一阵难过谁能相信呢一个每天24小时陪护的儿子却在想着怎么杀死我
此时此刻凌晨3点儿子在我身旁被照顾着睡下了呼吸声很有韵律
我也只能趁着这段时间敲下一行行文字记录发生在我和他身上的故事
我是一名在北京的全职妈妈长得不算多惊艳也没有多难看和千千万万家庭主妇一样在油腻腻的锅沿上把手指磨损至粗糙此外我只有一个特殊身份陪读妈妈
我天天陪着一年级的儿子小先踏进那所皇城根下的小学坐在四十个孩子中间和他们一起上课放学
我要陪读是因为儿子去年刚上小学就确诊了多动症他最惯常的举动是上课时突然就冲出教室
有次他因为爬窗户被老师抓到送到校长办公室校长管教他他口出狂言你说你是校长你就是校长啊我还是管宇宙的呢
他爸爸在外地工作一周只能回来一两次于是上学去医院在家里我只能一个人对儿子贴身陪护严防死守跟袋鼠妈妈一样
但那时我还不至于绝望
我居然以为儿子真的只是多动症而已
陪读几个月后我隐约感觉到小先与一般孩子不同那些好动只是表面现象他更像独居在自己星球里的特殊人类与外界不能互通
他对于某一类题材有着超乎寻常的兴趣五六岁时收集汽车家里大大小小的汽车有一百多辆六七岁时转而痴迷恐龙十几个图画本上全部是大大小小的恐龙折纸是恐龙捏彩泥也是所说所想都是恐龙好像中了邪
小先的画作恐龙
而这种执着他也延续到了其他地方
比如他不能容忍充电器插在电源上于是天天忙着给拔线我的手机拿起来时总是黑屏的
他会把电脑键盘按键抠下来看看后面有什么如果有张纸巾在他手上他一定会撕成碎渣但那些真正需要他关心就在眼皮底下的东西他又视而不见房间永远乱七八糟跟垃圾场一样他也不会动弹
我理解不了他的世界同样他也融入不了别人的世界
英语老师说比一比谁坐姿标准如果谁一直坐不好就出去小先听到就立马站起来走出教室我追出去只见他坐在楼梯上发呆还特无辜老师让我出来的啊我就是不能好好坐着嘛
小先就像那种机械的翻译软件只会理解字面意思读不懂常人交际之间再明显不过的潜台词
我越来越疑惑他这些情况并不是多动症的典型表现他的肢体也难以协调体育课练跳绳小先跳得不多动作怪怪的看着就格外费劲
我担心是不是别的方面出了什么问题那天我在一本书上看到多动症孩子常常有共患阿斯伯格综合征的情况我又找来专业书籍一条条特征比对
肢体运动不协调是小先
人际交往很困难是小先
语言交流理解困难是小先
行为模式刻板化兴趣爱好很局限还是小先
这种病症属于孤独症谱系里的一种和孤独症一样他们缺乏解读表情手势社交情景的能力所以很难与人交流产生共鸣不同的是虽然都被困在自己的世界里但阿斯伯格综合征的患者智力没有被影响甚至有个例的智商是超高的
所以也有人说患上这种病的可能成为孤傲的天才也可能会是没有半点同情心的犯罪分子
而所有资料最后都会告诉我阿斯伯格综合征不可预防不可治愈
我40岁生日那天小先被确诊了
听说北京大学第一医院可以诊断阿斯伯格综合征我咬牙挂了500元的特需号和多动症确诊不同阿斯伯格综合征的诊断不是通过做量表而是以医生向家长问诊的形式来诊断
医生要单独问我一个多小时的问题小先又没人照看我只能扔给他一个手机再拜托护士照看一下
等报告出来时医生非常肯定地告诉我小先就是阿斯伯格综合征
小先被确诊为阿斯伯格综合征
从医院出来阳光刺眼天空格外蓝就像小先出生的那一天我看着身边走过一个个年轻的妈妈怀里抱着小宝宝有一种时光倒流的恍惚
想起那个时候的小先也是这样乖巧呆萌惹人怜爱如果能做些什么弥补让孩子回到最初那个无病无灾的样子任何代价我都愿意
可当我带小先踏上治愈之路时才发现这个代价我可能承受不了
对于小先这样一个多动症阿斯伯格综合征社交障碍的孩子时间精力金钱就像扔进无底洞里前赴后继地砸下去一点水花也溅不起来
经济上的压力与日俱增多动症儿童的药物治疗和行为治疗是一线疗法但没有一种疗法是立竿见影的药物的疗程动辄要12年医保只能解决一部分问题
多动症的权威专家就那么几个抢医院的号源比中百万大奖还难相当一部分费用少则几百多则几千都孝敬了黄牛
我们的家庭结构是典型的421家庭上有四个70多岁的老人远在千里之外都是药罐子吃药跟吃饭一样勤很难想象如果父母那边万一出什么状况谁来照应日子过得容不得一点马失前蹄
我们也试过各种疗法去改善小先的症状
找过心理医生每次过去咨询一个小时主要是和我们父母聊至于小先就是在一旁玩沙盘游戏平平无奇的沙滩上被他建起城堡种上大树花花草草
小先倒是开心了可钱就像流沙一样一次大几百而心理疏导这事儿疗程起码要在半年以上
后来我们又去过医生推荐的一家运动康复训练机构一个江湖气很浓的老师接待了我们各种天花乱坠知名医院推荐科研项目背书证书奖项在侧弄得我们无所适从
他言之凿凿上完初期的100节课就会有肉眼可见的效果如果再上一个冬训营等开学小先就能独立上课不用我陪读了
大概人在最无助的时候都是盲目的吧我们一咬牙先花2万块钱报了100节训练课
课很快上完了感觉小先运动能力有点提高但制约多动症方面效果似有似无并没有之前宣传的那么神奇只得作罢
现在小先还上着一个行为矫治的儿童训练课我们称作恐龙学校每次去上这个课小先都喜不自胜逢周末上课周中就开始念叨但老师说这种也要长期坚持形成肌肉记忆一样孩子才能真正得到改善
这一长期就是好几万银子
脑电反馈训练算是公立医院开展的项目相对实惠一点不到一万做40次我每周陪他去医院做3次才做了不到一半效果是没见到什么听医院里做过的宝妈说他们是做了100次才有效果
药物已经服用了好几个月正作用没有什么太明显的体现副作用倒是立竿见影常常头痛腹痛呕吐小先每天吃的四五种药里还得加上治疗这些副作用的药
看着儿子每天难受得不行我也会动摇药物要不要继续吃下去
有时能和小先爸爸商量有时情愿不跟他沟通家里有一个人搭进去就够了再者说这个世界上也没有百分之百的感同身受即便是我说得太透彻相信也没有换成爸爸陪读一星期感受来得真切
我宁愿先一个人承受
小先的病情一天得不到控制我的陪读生涯就不可能结束
只是别的孩子能像小大人一样听从老师指令一板一眼地回答问题小先只会在地上爬来爬去一边爬一边做鬼脸傻傻得让人害怕
作为妈妈我能包容他的这些怪癖和暴躁可他的小同学并不能理解
上课画画时他笔下的恐龙长相高度一致一段身躯上长出三个头还在上面用拼音正确汉字错别字结合的特有方式标注了恐龙的名称和战斗力
小先笔下可怕的三头恐龙
他一边画一边不由自主地站起来模仿恐龙的动作龇牙咧嘴做咬人状
嗷他还要发出一声低沉的吼叫
这还没完纸都画满了小先开始在课桌上画我一劝阻他又发出几声嗷嗷的叫声以示抗议前面小同学投来不满的目光为了不进一步激怒他影响课堂我只好作罢
终于下课了我赶紧给他清理画的乱七八糟的课桌就在这时我听见老师喊了起来我抬头一看坏了儿子正跟同学撕打在一起对方脸上已经留下了一道血痕
没想到更离谱的还在后面老师让受伤的同学先离开教室小先找不到怒火倾泻的对象更加狂躁他走到老师身边抡起拳头对着老师的后腰砸上一拳老师彻底愤怒架着他胳膊往外拎
那个瞬间我只能赶紧把他接过来推出教室我试图把他往更远一点的地方推他死命往教室里面冲推搡对抗之间吸引了一群小男孩看热闹他们一边看一边举着小拳头高喊凌小先妈妈加油凌小先妈妈加油
一个妈妈要拼命把孩子推离自己而旁边是更多的孩子喊加油
想起来就心疼
其实我也知道小先在学校会这样是有原因的阿斯伯格综合征的患儿无时不刻在感觉超负荷
他们虽然无法与人沟通但感官很敏锐所以教室里人群碰撞的声音荧光灯的光线对他们来说都是一种强刺激小先在这种环境下就是会出现焦虑障碍
但这些其他的孩子们不会知道
他也不是没有心
放学回家他也会跟我说妈妈我想自己待一会儿然后把他房间的门关上独自待在里面后来小先哭着告诉说他每次关上门其实是自己偷着哭一会
我好难过我知道他不想上学一上学就不开心可是学龄期的孩子不上学干什么呢怎么可能不受学校教育呢我们的经济能力也负担不起北京的私立贵族学校知道他不适应又能怎么样呢
我就像眼看着自己最爱的人掉落在一口井里不断地孤独下沉却没有办法救他
因为很多时候他连不开心的原因都是不想与任何人分享的或者即便说也说不明白的我作为他的妈妈跟他24小时在一起仍然有一些黑洞是我介入不进去帮不到他的
我也曾试着将儿子从那口井里拽出来感受常人的世界
结果是身受重伤
在我的贴身护卫下小先的课堂纪律明显好了许多
到了午餐时间以为趁着小先在学校吃饭我也可以出去找个小饭馆吃两口刚要穿外套出门一位副校长过来跟我说因为我在老师好不容易上了一节踏实课您先别忙万一您走了他又跟其他同学冲突上了
我重新坐下从陪读起几乎就没再好好吃过一顿午饭但能看好儿子也值了
我也是看管得越来越紧
课堂上好的时候小先会神游万里或者忙着往橡皮上打洞要不就往恐龙折纸上涂颜色糟糕的时候就当众大叫起来哐当一下踢开门冲出教室情绪大起大落
小先在课堂上
我坐在旁边根本不知道他哪一刻会暴躁起来多数时候无法及时制止那时我会觉得自己管不住儿子既尴尬又挫败
我只能看他看得更紧一点老师让把书翻到第几页我赶紧在一旁小声重复一遍课间他和同学玩耍我就站在几十公分远的地方看护着他去上卫生间我寸步不离追到男厕所门口可即便这样他还是会在我视线之外闯祸给别的同学尿到裤子上
家长找过来我也很无奈总不能我一起跟进男厕所吧
陪读久了儿子把我当成了仇人甚至对我拳打脚踢胳膊上腿上被他掐出了各种颜色
小先烦躁时对我陪读这件事尤其抗拒他在语文书的空白处写上妈妈真Sha妈妈真笨会气急败坏地把原本写着祝妈妈节日快乐的三八节贺卡改成祝奶奶节日快乐
在他的观念里谁不在身边就喜欢谁谁在身边就讨厌谁他觉得我每天让他写作业做试卷遵守纪律都是对他自由的严重侵犯都是对他不好的体现
不久前的一天临近放学我们在是否将练习册带回家的问题上没达成一致小先的小宇宙又爆发了
他用他在拳击课上学的最标准的专业拳法对我挥拳相向我没有任何防备被他打得一个趔趄差点摔倒胳膊磕在了课桌边沿上600度的眼镜也被打飞我当时什么都看不清
正无助万分时一个小女生把眼镜递到我手里那一刻我真想抱着小女孩痛哭一场
眼看小先无法收场我怕他还去伤害其他同学就想赶紧拽着他离开教室刚走到楼梯口更暴戾的事情发生了
小先一边咆哮一边飞起一脚踹向我像一头发怒的小野兽
我重心不稳当时就滚下楼梯手里拿的东西掉落一地还是路过的一位小男孩帮我捡了起来
等我爬起来时白色裤子上都是脏痕头发也散开了一绺狼狈至极
眼泪在打转但当时正好放学我强忍着把眼泪逼了回去
关键时刻班主任老师出现小先这才稍稍恢复了一点理智又是几番安抚他才平复下来我很少有崩溃大哭的时候但那天儿子惊悚的行为彻底击溃了我的心理防线我没忍住在老师面前大哭了一场
夜里儿子熟睡后我看着他长长的睫毛这张可爱的小脸怎么可能在白天能喷射出那么可怕的怒火呢
我顿时有种无力感我觉得老天爷在撒谎
比起挨打我有更害怕的事儿
小先患上阿斯伯格综合征无法被人理解困在了深井现在我也被困在了自己的井里
很多时候我困惑迷茫不知所措我也是第一次当妈妈像宽严相济母慈子孝教学相长这种好词好像只出现在别人家孩子身上或者只出现在育儿书里
现在我无论付出了多少努力似乎总是不被理解的
为了小先的教育几年前我们几乎倾家荡产在北京最疯狂的涨价潮里举债几百万购置了学区房等上小学时我和儿子离开爸爸工作的城市单独搬回了北京也开始了一家三口的异地生活
只是没想到刚上一年级小先就发生了如此大的变化
最初学校称小先严重干扰教学秩序多次违反校规校纪给我们摆出了两个选择要么休学要么陪读确诊多动症之后学校和我们家长开了正式会议还签署了陪读协议只是条件有些苛刻陪读期间陪读人不能更换
我不禁倒吸一口冷气这是要把我修炼成金刚不坏之身的节奏我不能生病不能有任何意外一旦掉链子儿子就上不了学还不能找替补
整日奔跑在学校家医院之间步数动不动一两万步偌大的北京城从东到西穿城而过有时赶上突然下雨牵着他的手一路狂奔有时精力不济走得急摔上一跤有时乱了方寸出错了地铁口
那段时间我瘦了整整20斤
但这些都算不上多么的不理解自己的孩子自己疼别人没那个责任
只是有时候更深的伤害来自于身边人
可能小先的爷爷奶奶一直都没理解孩子的病有多么严重因为孩子是他们带大的还小的时候没确诊看不出病情怎么样了他们总是觉得孙子很聪明只是调皮淘气了一点
直到事情真的严重起来他们宁肯相信算命的求鬼神解救小先
有时候我带着小先回到他们老家七大姑八大姨好多爷爷奶奶只会顾及到面子问题叮嘱道千万不要告诉亲戚这孩子是要自己妈妈陪着上学的这话他们跟丈夫说跟我也说最后还要跟孩子说他们最怕的就是孩子那么小容易说漏嘴告诉大家妈妈陪我上学呢
但这些难过都比不上小先对我的态度我真的好害怕他有一天就突然不爱我了
爸爸一个星期能回家一两次他也会表示想念一次我听到儿子给爸爸打视频电话我早就许好生日愿望了就是能永远跟爸爸在一起深情款款的样子让爸爸好生动容
反过头来想想我24小时的陪护还整天挨他的打还不如其他家人的若即若离内心禁不住酸了一下明明我才是天天陪他上学的那个人我才是那个对他学校的一草一木一枯一荣哪块砖有裂缝哪块地凸起一点都了如指掌的人啊
在家收拾旧物偶尔翻到以前的硕士毕业证书有点不敢看之前那个意气风发的自己我心想如果在时光隧道里相逢那个时候的我和10年后沦为家庭主妇和陪读妈妈的我会说些什么呢
知道是这样的人生年少的我还会挑灯夜战PK掉成百上千的竞争者去读研吗
人到中年的我会满心歉意无言以对吗
刷朋友圈不断刷到昔日同事风生水起的动态当年我带的实习生如今已挑大梁风头无两各种商务场合而我他们的师父变成了一个文化程度略高的保姆高跟鞋职业装已蒙尘天天运动鞋轻装上阵时刻准备着来一场老母亲长途奔袭追儿的戏码就像猫抓老鼠动画片里演的那样通常我的角色是猫的存在是被嘲笑戏耍的对象
我已经是不止一次用这个字眼了一言难尽
每次昔日好友来问我近况我对话框里都是打了好长一段再戛然而止只是搪塞一言难尽一言难尽一言难尽但每被人问起一次每说这话一次心就像是发烧了一次
我仍然记得那一天小先暴躁失控时对我说妈妈我要拿刀砍掉你的头把你抱起来从100层楼上扔下去把你骨头折断喂狗他会说出各种花式死法威胁我他眼中发出的怨恨咬牙切齿的样子就像把我当做了仇敌
他明明是我心中最后的堡垒
小先啊妈妈知道你得了阿斯伯格综合征没人能懂你你很孤独
但你知道吗
做你的妈妈也很孤独
可有时候真不好说小先身上到底是魔鬼那一半多还是天使更多
小先有不良情绪无法表达时会冲出教室躺在地上哭我只能费尽九牛二虎之力把他拉起来带到操场
安抚基本是无效的每次我说什么他都怼什么等什么时候哭累了他才会恢复相对正常的状态
匪夷所思的是在学校疯子一样的孩子每次只要一出校门就好像变了个人
过马路时刚才还要死要活鼻涕眼泪横流的儿子竟然会提醒回的我妈妈别看手机了看车
回到家吃水果小先吃一部分之后会温柔地对我说妈妈我给你留了几块
学校到家的路程就像一个渡口把那个暴躁无状的小疯子变回了一个小暖男
我问小先这么心疼妈妈这么乖巧的小先怎么会在学校打同学打老师打妈妈呢
他总是低垂着眼睛好像很无辜的样子我也不知道就是控制不住远在外地的爸爸跟他打视频电话时问他表现他也会不好意思表现还行就是打妈妈有点多
在他情绪正常时我也会和儿子沟通你现在都长成一个男子汉了身高快赶上妈妈了咱们家里也没有别人你要保护妈妈呀妈妈也很脆弱的也爱哭也是一个小女孩你以后再打妈妈时可不可以打轻一点
小先这时就会举起手指戳我一下意思是这样的力度行不行
我知道他的情绪不受自己控制也根本做不到不打人只能告诉他下次打妈妈时候轻一点
我感觉他的心里就像同时住着一个好小孩一个坏小孩他们在来回掰手腕让小先轮流呈现出天使和魔鬼的双面
我带小先测试过智力医生给出的结论是超常甚至能做出我都看不懂的题
而他在画画方面也展现出异乎常人的天赋
他从五岁开始报班学画一周上两三次画画课都嫌不够业余时间全部在家瞎画在课外美术班上他总是被编入高于年龄段的班级每次出来的作品依然碾压大他好几岁的同学
班主任老师曾主动找到我想把班级一整面墙利用起来给小先办画展
我知道她想改变同学对小先只会调皮捣蛋的坏印象果然画展上小先给大家一一介绍了他的画作从时间背景到技法材料说得头头是道赢得了满星的评价
老师也跟我盛赞过小先的聪明劲除了美术京剧民乐之类的副科其余科目从来不听课但他成绩都还过得去试卷他要么拒绝做要是赶上心情好比其他同学做得都快当开学伊始别的孩子还需要老师读题时他能完全自主阅读迅速结束战斗且正确率极高
但小先就是对语数英这些主课特别排斥经常一上课就问我几点下课要么如坐针毡要么低头摆弄自己的事对老师的讲述置之不理
编程课长达两小时他虽然会过于嘴碎但对于执行老师的指令和按时完成搭建任务还是没有任何问题的美术课是他的最爱虽然他不能全程安坐坐着画一会趴着画一会再跪着画一会但最后出来的作品屡屡惊艳
恐龙学校的行为训练课是他的新宠逢周末上课从周中就开始念叨四个小朋友组成的微型小班里小先每每都是那个赢奖励币最多的也是老师口中盛赞的优等生
当我告诉老师小先是需要家长天天陪读的时候老师表示诧异小先这么乖需要陪读么
关于如此迥异的天使和魔鬼的两面我也试图总结过原因小先是一个心智发展严重落后于同龄人尚处在幼儿园水平的小孩像这种课外班的即时奖励对他来讲有着巨大的吸引力
而小学一年级的奖励措施往往是平常积攒多少个大拇指学期末兑换奖状这种战线过长的奖励对他这种心性浮躁的孩子来说诱惑力大打折扣他就不想努力争取了
宽松的环境也是不可同日而语的学校里40多个孩子的大课堂老师强调最多的就是不能出声音课外班的学员少则两三个多则五六个接个话茬议论一番老师也没那么介意平均分配给每个孩子的关注和互动也会更多对于小先这种需要高关注的孩子来说这也是加分项
其实小先的内心是可以走近的
陪读是熬人模式是对身体和精神的双重考验我一度丧失信心想让小先休学算了
但是因为有了班里那群古灵精怪的孩子们陪读生活也有了几许亮色
美术课上老师让以我的好伙伴为主题作画小先座位前面的一个小男孩竟然画了我
起完稿涂上色那个小男孩在画面空白处写上一句话阿Yi我Xiang对您说您真Shou
看来我真的要增肥了
下课后小男孩拿着画跟我说阿姨等我六年级的时候肯定会画得您更好看
我说那时候阿姨就老了
不会的阿姨多年轻
另一个前排小男生也闻声道等你六年级时阿姨就不在我们这了那会儿凌小先就长大了不用阿姨天天看着了
我听到后心里一暖真希望孩子的这句预言能成真
还有一次课间小先去上卫生间半道被一个邻班的小男生拦住你怎么天天让妈妈陪着上学呀你是不是特别爱妈妈想妈妈
小先略作思考点头称是
邻班小男生先是瞥了一眼不远处的我然后压低嗓音说其实我也是我都忍着呢引得我好一顿憋笑
端午节前夕的一次练习课上小先又犯牛脾气死活不做练习旁边一个大眼睛小男孩见状跑过来阿姨我知道该怎么劝他
我正愁得不行像得了救星一样连忙把谈判现场交给他
只听他跟我儿子说凌小先你要是现在写完放假的那三天就可以疯玩了多好
小先在班里有自己的好朋友也算不打不相识
开学初小先有次突然从背后推了人家一把那个男孩一下撞到课桌角上鼻子当时就流血了
可是后来两人之间的关系竟然发生了微妙的变化
他们都是恐龙迷课余时间就沉浸在恐龙的世界里不能自拔就像AB角一样一个说什么另一个都能无缝对接下去别人根本插不进去
放学回家要手拉着手放寒假见不着每次视频长达一小时聊的内容都是关于恐龙那些奇奇怪怪的名词双方父母都听不懂
直到后来我才知道这个小男孩也确诊了多动症只不过他是那种注意力涣散型的所以没有那么显性
但起码小先在班里能交到一个和他一样的小朋友能少一些孤独
除了疾病本身的棘手学校生活带来的纠结更是钝刀割肉一般刀刀疼在心底
六一儿童节前夕学校照例组织歌咏比赛小先排练时好时坏有时能循规蹈矩正常孩子耐不住性子时他能做到得到老师好几次表扬有时状态不好小动作不断招惹身边的同学引来大家侧目
到底让他登不登台成了愁死人的旷世难题
让他上场他就像一颗不定时炸弹万一不分场合地爆炸所有人的努力功亏一篑影响班级荣誉不让他上场看他整天没事就全情投入哼歌的样子总觉得不让他参加对不住他的热情
正式演出要来了我和小先爸爸协商后还是做出了不让他上场的决定
比赛那天我带他去医院看病小先也没有表现出不满只是回学校后悄悄跑去问音乐老师自己班级得了第几名听罢我心里翻江倒海一样久久不能平静觉得愧对小先是我这个做妈妈的不敢给他机会
儿子的学校以学风严谨著称有着接待国外政要的光荣传统有一次老师就给我打电话称上面的领导要来校验收教学成果小先这个样子比较闹要不要先回家休息半天等下午领导撤了再上学去
我只能是一口应承下来
在这个家长会都能开成政协会感觉的小学不光孩子们的学习和生活被严格限定像时钟一样运转得精确而高效老师们也是步履匆匆紧锣密鼓普遍以高度负责的革命精神利用着课间掐头去尾下来10分钟常被瘦身成5分钟
小先就经常抱怨怎么还没说几句话就上课了不管不顾的他会在上课铃响本该端坐的刹那冲出教室拒绝上课
体育课的前三分之一常常是部分孩子的改错课错题改完得到允许才可下楼去参加体育活动
每一个人都忙忙碌碌说不上有什么不对但就是觉得空气有些沉重替孩子们感到累
有一次我和小先遇到一位学霸同学顺路一起回家那位学霸竟然说不想上学
我就有些顿悟压力和劳累对孩子们来说应该都是有的只不过对小先来说是加成效应是累的N次方
当年我们几乎倾家荡产在帝都最疯狂的涨价潮里举债几百万购置了学区房当时怕孩子压力大都没敢选择鸡娃最严重的片区然而这还是变成了小先倍感束缚的枷锁最沉重的负担
小先生病后我做了很多反思
当初给儿子取名凌小先是希望他能在成长的路上领先那么一点点不要那么费力结果他一起跑就状况频发落后了别人好多路程
而小先成为A娃ADHD注意缺陷多动障碍大概率是源于遗传基因
最初确诊时我回想了很多过去的事情发现一些问题或许早就有了端倪
我和孩子爸爸都姓凌孩子的爷爷奶奶也都姓凌他们家所在的那个小村庄就叫凌家庄村里的人兜兜转转都能扯上亲戚关系孩子的爷爷奶奶更是没有出五福也许从优生优育的角度来说从祖辈算起就不是一个特别理想的组合
而我自己家里父亲在我的姥姥姥爷眼中一直就不是一个传统意义上的好女婿据他们说爸爸哪怕是订婚席上吃个饭也会坐立不安转来转去我的童年也笼罩在爸爸醉酒发飙摔东西甚至家庭暴力的阴影中哪怕是成年之后的现在我跟我的原生家庭还是有着诸多的沟通障碍和情感隔阂
我发现自己有很多地方也和儿子出奇得一致我幼时也喜欢画画上学差一点走了美术专业我的学生时代极度偏科数学第二卷主观题部分得过零分语文作文部分得过满分个性里也不缺偏执的成分
在社交场合一群人里我往往是话最少的那个会沉默会紧张会局促不安也许我本人就是一个未经验证的成年阿斯人只不过那时没有机会做鉴别
记得有一次我和一位A娃的奶奶抱怨起孩子的病情对方几句话让我恍如梦醒她说这个病多数是遗传是咱们给了孩子们不太完美的身体他们生下来并没有什么错以后生气时也替孩子想想他们也不容易咱们也能消消气
我一想孩子确实也是无辜的生下来就要带有这些祖辈的基因那不是他的错但他要带着这些不利因素走完一生
就像电影亲爱的里面失踪儿童的父母会自行组建交流群多动症和阿斯伯格综合征儿童群体也组织了很多病友家长群
大家来自五湖四海世界各地因为同病相怜走到一起来群的活跃度相当高每天几百条的信息是常态
群像一个树洞倾诉情绪是第一位的所有的困惑迷茫能在这里得到最广泛的响应和共鸣加了群就像找到了组织那种能分享被理解的治愈感是任何良药都无可比拟的
每一个人都有一个擅长作妖的娃苦难分享出来变成了段子就没有那么痛了
一个妈妈吐槽自己家的A娃有多恐怖时说自家养的狗都被儿子搞出了抑郁症整天趴着不爱活动食欲减退
还有的贡献陪娃做作业的妙招比如听着评书写作业还有的听着京剧写作业
更加现实一点的是分享关于就医挂号的攻略疾病的处理措施群里也会偶尔进行非处方药品的二手交易无非是谁家吃着副作用大不合适买多了转让出去
有一次小先的药吃完了医院的号还没搞定我在群里喊了一嗓一个武汉的宝妈声称他们娃停药了有富余第二天就把药品免费寄了过来
久病成良医慢慢地经验丰富些的家长变成了半医半侠担当了很多免费问诊的功能A娃的好多问题是共通的策略也是可以相互借鉴的动不动一个链接丢过来打开是各种多动症的学科知识而关于如何养育多动症儿童群里更是八仙过海各显神通
我很赞同一位妈妈的话孩子就像植物一样有的早熟有的晚熟多动症的孩子普遍花期晚难道晚熟的就一定有病吗我们的教育体系过于整齐划一没有给特殊性的孩子预留成长的空间和时间静待花开在各种规范要求之下变成内卷这才是家长和孩子痛苦的主要源头
我们和孩子头顶同样的天空却望向不同的地方我有时会想我们成年人是不是利用了自己掌握话语权的先发优势凌驾于孩子们之上剥夺了他们选择的权利所谓接纳何尝不该是接受他们不是我们期待中的样子或许是我们成年人应该首先做出改变
不像群里好多A娃妈妈分享的那种丧偶式育儿小先爸爸是一个思想传统的80后家庭责任感很重虽在外地工作一周回家12次有客观上的不便但依然体现出很高的参与度
不在家的时候天天会跟孩子进行12次视频电话的交流回家时会主动帮我做饭打扫房间给小先剪指甲周末带着小先去上课外班让我腾出空来去看个电影换换脑子
因为陪读我甚至都没办法做兼职工作社交圈也一缩再缩有时候我也觉得自己病了抑郁得不轻
朋友给我推荐了一个心理医生但我没时间也不敢去怕特别不好的结果怕我也支撑不下去了一个病人去陪另一病人岂不是局面更糟人生更无望吗
幸好我还有一些自己读书看电影的爱好只能用周末一两天的慢时光抵抗一周里绝大多数的兵荒马乱
实在万念俱灰的时候也有我甚至被朋友引荐去见过一个国学易经大师大师分析过小先的生辰八字之后说陪读是对的孩子需要家长给他能量还说孩子到11岁就会好了
我又升起一丝幻想哪怕没有那么神准给人以希望也是种慰藉吧再说每次在成年ADHD互助群里从那些人物备注的身份职务中从罗永浩黄章晋这些人身上我也看到了多动症群体现实可证的成功可能性这个时候就觉得小先也是有希望的
迷茫无助时我和小先爸爸就安慰自己姑且我们就把这场与疾病的正面遭遇战善意理解为是上天看在我俩是学霸的份上出了一张有点难度的答卷给我们发了一副烂牌就是试探我们化腐朽为神奇的能力
所以我和小先爸爸也要争取做小先的光明毕竟小先因我们而来因我们而不完美
此刻我们和小先依然被困在一口深不见底的井中焦灼在重复绝望常常滋生
但我不能把他自己丢在井底
虽然我也不知道往上攀爬需要多长时间需要多少力气我只知道不能让井盖坍塌下来只有这样小先一抬头才能看到光亮才能知道上面还有一方天地起码他可以走出一条自己的路来
写到这儿天快亮了小先仍然在我身边睡着呼吸均匀
孤独症最可怕的地方还不是它难以治愈难以预防而是它竟然并不罕见它在儿童中的发病率是15100个孩子里就有一两个会得
我第一次见到凌阿斯时她给我看她胳膊和腿上的伤语气平静甚至能像讲段子那样把痛苦绝望用幽默消解掉
笑容背后我还是看到了一个母亲孤独的抗争
有时候和她战斗的不只是疾病还有儿子那种时刻的挫败和难过我不知道她都如何消化掉
但起码在凌晨三点伴着小先的呼吸声她把自己的故事一行行敲下来就像捧出一颗心和千千万万个未曾谋面的你们在对话于她而言也是一种救赎
文中部分人物系化名
编辑大乌苏小旋风
