儿童孤独症已居我国精神类残疾首位。红星新闻记者获悉，今年全国两会期间，民革中央提交了关于完善多环节相互衔接的孤独症生命全程支持体系的提案。

孤独症也称自闭症，主要特征为社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为，致残率高、发病率显著上升。据上海复旦大学附属儿科医院于2017年开展的“儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究”发布的数据显示，国内孤独症发病率为0.7%，14岁以下的患病儿童约有200多万。

今年全国两会，多位代表委员在早期筛查、医保、融合教育、职业支持等方面提交关于孤独症的建议和提案。民盟广东省委副主委邓文基等9人建议健全完善孤独症儿童早筛-诊断-干预-康复医疗服务体系。全国政协委员、中国残疾人艺术团团长邰丽华建议保障特殊需要儿童平等获得学前融合教育机会。持续关注孤独症的全国政协委员黄绮建议出台鼓励孤独症人士就业的支持政策，开发特定商业险，并设立孤独症家庭康养中心。

而民革中央的这份提案，则关注孤独症患者生命存续期间的全程支持，完整囊括早期筛查与早期诊断、学前儿童抢救性康复、学龄儿童融合教育、学龄职业技能训练、就业支持、成年养护和社会保障等。

2021年8月19日，济南，一家新开业的“星空小卖部”便利店里，自闭症孩子在志愿者的协助下为顾客挑选商品、发送外卖。中新社记者张勇 摄，图据视觉中国

建议：

将孤独症纳入新生儿筛查范围，将康复训练项目纳入医保

提案指出，孤独症患者家庭面临种种困境，孤独症康复机构和人才等干预资源有限、特殊教育资源极度稀缺、职业培训和就业支持体系尚未建立、托养安置需求无法满足的情况尤为突出。

例如，“当我们老（走）了，孩子怎么办”是大龄孤独症患者的家长最牵挂的问题，他们迫切需要托养安置服务。

因此，提案建议，统筹推进孤独症医疗、教育、就业等专项政策的系统集成和相互衔接，构建协调统一的政策法规体系。

此外，提案在早期干预、医疗保障、特殊教育、大龄孤独症支持体系方面提出许多具体建议。

例如，将孤独症纳入新生儿筛查范围和常规儿童体检项目；将孤独症儿童康复训练项目纳入医保范围；鼓励相关高校开设孤独症康复教育专业；鼓励开发九年一贯制、十五年一贯制的孤独症特殊教育学校模式；以家庭为中心，依托社区构建大龄孤独症患者托养服务体系和家长关怀体系；由政府或相关团体组织建立孤独症财产信托基金，利用社会专业机构进行监督管理，为孤独症患者提供康复教育、生活养护及日后的养老服务。

公益组织负责人：

孤独症患者的生命历程是完整的，支持他们也须整体规划

身心障碍者家长支持公益组织成都天使心负责人钟涛接受红星新闻记者采访时表示，孤独症患者的生命历程是完整的，康复、学习、工作都很重要。比起独立地关注某一项应对措施或者某一个阶段，更应该系统性地关注孤独症患者生活成长发展的全过程。

钟涛指出，心智障碍者和普通人一样享有各种各样的权利，都应该拥有普通人一辈子应有的成长和生活——出生，上幼儿园、小学，上中学、大学，一直到工作、结婚、生子。

钟涛表示，孤独症患者生命全程也享受所有社会公共服务支持。就像残疾人不只是残联管，孤独症患者上学的时候，教育部门就要从特殊教育、融合教育切入；工作的时候，人社部门切入；退休以后，民政部门切入。因此，这个支持体系应该是多部门、多阶段配合的系统工程。

钟涛认为，不能割裂地看孤独症患者的各个生命阶段。即使是普通人，一辈子也有很多机会来进行调整。“我们始终相信，一个人一辈子的发展都是向上的，不能因为某一个方面没有做好，就否定前面或者是后面，我们是要有补救机会的。如果单独地把它切开的话，补救机会就没有了。”

钟涛强调，整个体系要把各个部分串起来，这不是简单的相加，必须要有衔接。孤独症患者在不同方面有一个系统性发展的过程，在不同生命阶段面临的问题和需要也不同，每一个环节都需要对接，才能使上一个环节的成效保持和巩固。

钟涛认为，有了整体规划，家庭和社会就可以从生命全程去算经济账，避免前期盲目投资，或者在某一个阶段过分消耗财力，从而导致患者的成长出现波动。只有这样，才能更加清晰地把握未来的道路。

红星新闻记者 吴阳 实习记者 胡伊文 北京报道

编辑 向财霞

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