在广州的地中海贫血症患者家属交流群中，人们大多尊称黄明贵为“贵哥”。17年前，广东清远人黄明贵亦是患者家属群体中的一员，儿子“纯仔”在出生不久后确诊重型地中海贫血症，作为父亲的他不得不负债求医。幸运的是，情况在2014年出现转机，在社会爱心人士的帮助下，孩子获得手术机会并顺利康复。他告诉南都记者，因为对其他患儿家庭的境遇深有体会，在此之后，他选择走上帮助病友对抗病症的道路，加入志愿团队、协助募集款项、接待异地求医的病友以及分享术后护理指引……如今的黄明贵，将更多的时间和精力放在志愿服务上，与无数患儿家庭站在一起，共同面对地中海贫血症（下文简称“地贫”）。近日，他还因此获得了“广东好人”称号。黄明贵（中间）与儿子纯仔（左一）和女儿。受访者供图“我十几年都扛过来了，你们也可以”回忆起自己的孩子“纯仔”在2005年被诊断出重型地贫时的状况，黄明贵说，“输血、吃药，输血、吃药，一直循环往复。这个打击对于我的家庭是毁灭性的。”当时因为资讯闭塞，他不知道如何求助，每天四处为孩子筹钱，数年下来，一张张医疗费用账单使得黄明贵债台高筑。病痛的阴霾持续笼罩在这个清远农村家庭的头顶，直至2014年才出现曙光。“纯仔”终于找到了合适的骨髓配型，但高达30万元的手术费让这个普通家庭无力承担，所幸，最终在媒体和社会爱心人士的关心下，“纯仔”得以被推入移植仓进行手术。2015年，仍处于术后休养期的“纯仔”因为需要经常返院检查，黄明贵索性在广州市妇女儿童医疗中心对面住了下来。在此期间，他接触到多个同样住在医院附近的地贫家庭，眼看着一些患儿家属因不堪经济和精神负担而不得不选择放弃，黄明贵仿佛看到当初几近走投无路的自己。受人恩惠得以让生活重燃希望，黄明贵决定成为志愿者将爱心延续下去。起初，他作为一个“熬过来的人”现身说法，对病友家属进行心理开导，到后来，除了指引病友找寻合适的骨髓外，他还协助其他家属在公益平台上募捐医疗款项。“先救心，后救人”是黄明贵在帮助病患家庭多年后总结出来的经验。“很多家属看到地贫这么折腾人，首先是心理崩溃，我便拿其他孩子康复的事例给他们看，先树立起信心，这个病症是可以战胜的。我十几年都扛过来了，你们也可以。”让异地求医家庭住进来2017年4月，黄明贵加入德义慈善志愿者团队，并组建1743（谐音“一起慈善”）救助中心志愿者广州分队，担任广州志愿者分队队长，主要工作是为病患家庭筹集医疗费用、提供住处及指引术后护理。位于广州白云永泰的一处“地贫关爱小家”。南都见习记者黄嘉丰摄为了让异地来穗求医的地贫家庭有落脚之处，2019年10月，救助中心正式发起公益项目，陆续在广州白云永泰地铁站附近租下11套公益寓所，并改造成“地贫关爱小家”，为地贫家庭提供公益住宿、各种生活用品和消毒设备，病友和家属得以在此组成临时的家。在地贫关爱小家，每个月都有新的患儿入住。实际上，11处地贫关爱小家远不能满足病患家庭的数量需求。“目前永泰周边共住了53个来广州求医的家庭，现有的地贫关爱小家仅能满足11个家庭，其余的只能自己到附近租房子住。”黄明贵告诉南都记者，每个小家的月花销平均为两千元，未来希望能筹集到足够的资金租下50套房间，让更多的异地患者家庭能住进来。患者在术后需要一年甚至更长时间的休养康复期，期间最关键的是避免感染。黄明贵介绍，因为在接受造血干细胞骨髓移植后，可能遭遇并发症，尤其是术后3个月到9个月，患者对饮食和住宿环境有较高的卫生要求。在长期与地贫“打交道”的过程中，黄明贵逐渐摸索出一套术后的护理指引。“家长将孩子的检测报告给我看，能吃什么，不能吃什么，我都会给出建议。”黄明贵说，如果孩子在术后出现感染，关于起居饮食的吃喝拉撒事项他都得去了解，从中找出原因并告诉家长注意事项，避免之后出现同类问题。去年3月，广州市妇女儿童医疗中心移植科的医护人员还在黄明贵的引介下，来到位于永泰的地贫关爱小家，指导家长为患儿进行术后护理。如今，黄明贵组建的广州志愿者分队已经有33位志愿者，绝大多数为曾经的患者家属。志愿团队已为超过700个地贫家庭提供服务。截至2020年12月，团队共跟进个案筹款项目275个，筹集善款3300余万元。黄明贵介绍，实际上志愿者都有本职工作，在闲暇时会过来帮忙，而他自己在每个工作日的上午，都需要到保险公司上班以维持收入。康复孩子的感谢信志愿团队位于永泰的办公点，是患儿家属交流心得的场所。家属刘先生告诉南都记者，去年他带着孩子从河源奔赴广州求医，医院病友建议他“去找贵哥”，随后辗转来到地贫关爱小家。“贵哥会跟我们讲护理的注意事项，这个过程中会少走很多弯路，有他在，给了我很大的精神鼓舞。”他说。“帮人不一定要钱的，给予（患儿家属）指引和鼓励也是很好的。”黄明贵介绍，不少家庭遇上这个病时会感到迷茫，不懂接下来的路该怎么走，有过来人能指点一下结果很可能不一样。在“地贫关爱小家”的照片墙上，贴满了志愿者和患儿共同生活的照片。南都见习记者黄嘉丰摄在地贫关爱小家的照片墙上，黄明贵指着照片中一位患儿母亲告诉南都记者，当时她的孩子该用的药也用了，家属心想着放弃治疗。他得悉情况后连忙赶到医院对家属说，不能放弃，只要你离开医院就一线生机都没有。“在后续的治疗中病情出现奇迹，现在孩子已经可以健康上学了。”无数地贫患儿在黄明贵和志愿者的介入帮助下，命运轨迹发生了改变。一位已经康复的患儿向黄明贵寄来感谢信。南都见习记者黄嘉丰摄现如今，每个月都有孩子结束休养康复回家，黄明贵的办公桌上已经积累了厚厚一沓从地贫关爱小家走出去的小朋友寄回来的感谢信和绘画作品。其中一封信写道：谢谢贵叔叔给我第二次重生的机会。黄明贵说，收到孩子的信件时，是他觉得最有意义的时刻。出品：南都即时采写/摄影：南都见习记者黄嘉丰
